まーくんろがネフローゼ症候群にかかってしまいました。
まーくんろがネフローゼ症候群にかかってしまいました。
まもなく入院して３ヶ月になろうかとしております。
当初は息子の闘病をうｐするつもりはなかった。 サイトを更新する時間がなかなかない。 この先どうなるかわからない状況が今でも続いており、 それ以上に薬の副作用で様変わりしていくであろう息子の姿をさらすのに自分自身消極的であった。
今まで「これでもか！」って行われてた撮影大会ももちろんなし。 携帯の待ち受けも昔のまんま。
入院生活がが思ったより長期戦になりつつある。 病状が想定される悪い方のカードを選んでくる。
って想いが強くなって精神的に潰されそうになる。
とある早朝につきそいで寝ているおいらをゆさゆさ起こしてきた。 そのセリフまわしの出自はおそらくドキンちゃんだと思う。 『あれっ？こんなにはっきり自分の主張してたかな？』 そのまま早朝のうだうだにつき合わさせられる。
振り返ってみるとまーくんろが凄い成長を遂げているのに思い知らされました。
大人の俺の中では日常生活が６月１０日から止まってるが、まーくんろの中では歩みを止めることなく 日々新しいことを吸収して、自分のものにしている。
健全な時は日記がわりにサイトを更新させてたのも時間的制約、消極的な思い、世間体など考慮して やめてた。でもね、それでいいのかって思った。まーくんろの成長している証を記すのであれば、 おいらは更新しなければならないって最近気が付いた。
「現状と今後の治療を考えれば」ということで転院を推奨された。
現在その勧めに従って転院しました。あーにゃの母乳を無理矢理哺乳瓶に切り替えて、 ままぴっぴがまーくんろに付き添う形になりました。あーにゃはというとばーちゃん家に入り浸りです。 まーくんろにとってはこれでいいのかも知れませんが、ままぴっぴは恐らく大変だろうと容易に想像がつきます。
おいらは家のことから調達ごとから何でも屋さんとして病院との往復しております。 （車で往復２時間かかります。。。）これはこれで大変なんですが、まぁ頑張ってます。
８月２７日にまーくんろとあーにゃの
写真を撮りました。
まーくんろは今までと同じようにカメラを向ければ「いい顔」してくれるのですが、
どう見ても顔がお肉に埋没しております。世間的にはいい顔じゃないかもしれませんが、
おいらにとってはすごい「いい顔」です。あーにゃにも無理矢理座ってもらいました。
今度病院出れたら４人で写真撮ろうかな。
2006.09.03 まーくんろのぱぱ
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血中のたんぱく成分がおしっこと一緒に消失してしまう病気。からだにとって様々な弊害が生じる。
人間の腎臓は本来、老廃物を含む原尿を漉し、不要物を尿として排出する。 腎機能が正常であれば、腎臓の『糸球体』部分で蛋白は再吸収され、体外に漏れ出すことは決してない。 しかしながら、何らかの病変でその機能を喪失した結果、蛋白が『糸球体』で再吸収されず、 際限なく体外に排出される。尿を排出するために必要な蛋白である血中のアルブミン濃度が低下することで、 尿量が減少し、体に浮腫を生じさせる。浮腫が長く続くと急激な腎機能障害を発するとされる病気。これだけ医学が発達した現代においても発生理由は不明。 ネフローゼにも様々なタイプがある。一般的に幼児の８〜９割がステロイド投与が有効な『微小変化型』と呼ばれる症状の軽いもの。 ステロイドである「プレドニン」を４週間ほど服用することで尿蛋白が消え、寛解に向かう。（他は後述します。）
なんでステロイド（免疫抑制剤）なのかというと糸球体内にあるスリット膜というので蛋白の溶出を抑えているんだが、 なんらかのお邪魔虫君（免疫）がその膜を破ってだだモレにさせているらしい。 そこでそのお邪魔虫君（免疫）の働きを弱めるために免疫抑制するという仕組み。 ネフローゼに関する詳細がわかり始めたのもここ最近らしく、 以前であれば絶対安静、運動制限は当たり前だったらしい。 （おいらは医者じゃないので、くれぐれもきちんとしたことは関連書籍、サイトで確認してください。）
しかしながら、やっかいなことに
確定診断を下すには麻酔を投与して腎臓の組織を採取しないとわからない。 しかも検査結果は２〜３週間を要する。腎生検にリスクがあり、そこまで時間の猶予もないので、 この年齢の幼児であれば、よっぽどのことがない限り、『微小変化型』であろうという 憶測で治療に入っていく。
やっかいなことに
高血圧、骨粗しょう症、白内障、緑内障、発育阻害など。ずーと投与できない。
やっかいなことに
一度罹患すると、小児であれば風邪などを引き金に約半数から３分の２というかなり高い確率で再発するとのこと。（頻回再発ってやつ）
もっとやっかいなことに
『微小変化型』の中でも数パーセントの確率で、ステロイドを減量すると再発する「ステロイド依存型」、 『プレドニン』が効きにくい or まったく効かない「ステロイド抵抗型」というのが存在し、 『難治性ネフローゼ』に分類される。『難治性ネフローゼ』は読んで字のごとく『治りにくい』ネフローゼ。小児特定慢性疾患にも取り上げられている。 （財団法人 難病医学研究財団/難病情報センターサイト参照）
もっともっとやっかいなことに
腎生検の結果、『微小変化型』とは異なるタイプの『巣状糸球体硬化症』、『メサンギウム増殖性糸球体腎炎』、 『膜性増殖性糸球体腎炎』などであればたいがいやっかいで、 ５年後１０年後の腎不全まで想定しないといけないということ。
６月４日にアップしたまぶたの腫れた写真 （そりゃ最初眼科にいってしまうわね。） 尿路感染を８ヶ月の時にやってるので、 そっちからはいっていけばよかったんやけど。
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