Dairy 4
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本日「ネフローゼ」と「発達」の２つの検診のため神戸へ。 担当の先生曰く、まーくんろが極めて順調なので今のところ ３つの選択肢を考えてます。もちろん腎生検の結果が良好であるのが前提ですがと前置き。
９月１日から９月８日まで入院して腎生検をします。
ネオーラルで順調にきておりましたが、リミットの２年を迎えることとなりました。
ネオーラルをやめての別の薬（内容はまだ不明）にしたら再発率は５０％らしい。まぁあんまり期待はしておりません。
金曜日から幼稚園。いろんな病気をもらう環境になりますが、なんとか乗り切りましょう。
身長１１４ｃｍ・体重２１ｋｇは見た目「どでか健康優良児」そのものです。
今週の水曜日はそろそろまーくんろの定期検診かと思いきや、 今年から２ヶ月に１回の検診でＯＫとのこと。症状が極めて安定しているので たまに病気のことを忘れて接することがあります。このままネオーラルの服用が終わるまでは 寛解状態を続けて欲しいものです。
みんなで神戸にお買い物。電車で乗り付けるもあーにゃがずーとえんえんと泣いている。
お買い物本番となれば、店内でまーくんろが「かくれんぼ、しよっ！」ときたもんだ。
ちょっと歩き疲れたのもあるので、近くのケーキ屋さんで休憩。珍しいことに、
まーくんろはイチゴじゃなしに『メイプルシフォンケーキ』がいいんだと。
皆同時に来たので、ままぴっぴはあーにゃの相手をしながら、ぱくぱく食べていた。
『おう、まーくんろのやつもうまそうじゃないですか？』と思い、ケーキの上にのっているフルーツを
よく見ると、『グレープフルーツ』じゃないですか。。。
２個のうちの１個はすっぱくておいしかったとのこと。既に食べたのも『グレープフルーツ』
だったんでしょう。ひとまずかわいそうですが、
『ごめんね、これ（残り１個）を食べるとまーくんろは薬が効かなくなるから、
パパのと交換しようか？（本当は効きすぎるんですが。。。）』
といって泣き喚くまーくんろのグレープフルーツを取り上げる。おいらのブルーベリーチーズケーキでは
納得しない。
『グレープフルーツジュース』というタイトルは嫌でも事前に気づくけど、今回はやられました。
これからは注意しなきゃいけません。反省です。
暑い夏もなんとか過ごし、今日も恒例の定期検診。
１２時間後のネオーラルの血中濃度がどうやら高いらしく、
0.50ml→0.45mlへ減少。ここの所身長は伸びるが体重が増えないので、
その影響もあるのかな。
担当の先生からはプレドニンの終了を薦めてくれたが、ままぴっぴ的には
ちと心配なので、隔日0.5錠でも飲ませるとのこと。あんまり効果がなく気休め程度らしい。
本日の検診にてプレドニンがさらに減量され隔日１錠に。 １錠って言っても乳糖で飲むので、ほんとに全部飲めているのかちと心配
このところ先月末からの熱、下痢、食欲不振など体調が芳しくなかった。検診時に蛋白が下りずとも、しばらくしてから
兆候が出てくることもあると担当医。案の定に木曜日『±０』、金曜日に『１＋』。
『１＋』が出てしまうと、正直へこむ。このまま続けば再度、
入院＆プレドニンMAX＆ムーンフェイス＆成長阻害その他副作用フルコースやもんね。
さらに、現実問題おいらの仕事の調整、身内への依頼とまぁ大変。鬱な気分のまま土曜日の早朝を迎えました。
まーくんろとままぴっぴの声で目がさめる。（朝５時３０分ぐらいかな？）
ままぴっぴ「おしっこ、いこうか？」
まーくんろ「おしっこはい・か・な・い！」
ままぴっぴ「おしっこパック貼るよ！」
まーくんろ「おしっこパックは貼らないの！」
ままぴっぴ「じゃあ、おしっこいこうよ」
まーくんろはぐだぐだして最初に戻る。
これを３セットほど毎日こなすが、今日は特別に緊迫感あり。そしてままぴっぴに諭され２人してトイレに。
紙コップに受けるおしっこの音。判定紙の入っている容器を取り出す音。
５秒ほどの沈黙。普段なら何ともない光景がすごい緊張感に包まれる。
たまに訪れるクライシスは本当に精神的負担になる。
結果は記載した通り。安心して二度寝を試みるが、今日明日何をしようか考えるとうれしくて寝られなくなる。
交感神経が働くってこういうことなんでしょね。
前日、暑い日の中遊んでいたら、案の定、車にて家に帰る頃には『寒い』って。。。前日興奮しすぎて、 ４時間ほどしか寝ていないから疲れが出たんでしょうが、とにかく２日は高熱、下痢が続きました。 病院行っても担当医からは炎症反応が見受けられるので、安静にということで１週間おとなしく養生してました。 再発もせずに無事回復しました。あまり無茶はできないね。
毎日２回のネオーラル経口投与量が0.45mlから0.50mlへ増えました。 これも成長の証です。身長も半年前と比べて７cmＵＰ！ (97cm→104cm）順調にデカデカモードに突入しようとしております。
別の病院にて検査 生後８ヶ月の時に発症した尿路感染症での定期検診。 排尿性膀胱造影というもので、造影剤を使用して、排尿時におしっこが腎臓に逆流しないかどうかを確認するらしい。 この逆流現象は、成長とともに改善され、自然治癒することがあるため去年は１年待ちました。 結果は以前より加齢とともに若干症状は改善されていました。（逆流レベル４→レベル２） 尿道に造影剤を入れた後におしっこしたら痛いらしいですね。あんまり想像したくありませんが。。。
新しい尿判定紙が以前のものと比べてパワフルになりました。 詳しい説明を受けておりませんが、おそらくマイナスかプラマイの判定は下から３番目を確認で、 プラマイからプラスにかけては下から２番目を見なさいってところでしょう。 判定時間を『５０秒』と記載されてます。この５０秒がほんとに好きになれません。
眼科検診で近所の病院で、眼圧問題なし。（予定通りです）
今回今までの検診と異なるのは視力検査をしたらしい。
視力検査って、例のどっちに開いているかの確認なんですが、
まーくんろにそこらの受け答えを含めて、きちんと測れたのかはなはだ疑問です。
よくよく聞くと、０．４／０．５．これって年齢的なものなんだろうか？先生曰く、『この年齢なら
まだきちんと見えていないので仕方ない』とのこと。ちょっと心配です。パソコンのモニターよく見ているので。
まぁ０．４／０．５も途中見えなかったから、こそっと両眼でみていたらしいですけど。。。
今年最初の診察。きわめて順調とのこと。身長も１０１．６ｃｍということなので、数字としてもきちんと まーくんろの成長を感じ取れました。極めて順調なので、プレドニンを隔日３錠から２錠に減量しますとのこと。 このまま何事もないことを祈るばかりです。
病気になる前まではばーちゃんに家で散髪してもらってたけど、ネオーラルの影響で これだけ多毛になっちゃうと迂闊に髪の毛も切れず、顔も剃れないとのことなので散髪屋にいくことに。 賑やかなところで状況を判断しながらってのも、見られてる感じがして嫌なので おいらが中学校より世話になっているおじちゃんの散髪屋にいった。 赤の他人に髪の毛を切られるのも初めてなので、手に負えなくなるかなと思いきや、 予想外にもおとなしく座席についてくれました。やはり難しいのは剃毛するしないの判断。 まゆげは分離し、えりあしも思い切って整えてみましたが、ひげはどんどん濃くなるので却下。 目の周りはまだこの年では危険なので手をつけられず、ままぴっぴ曰く「パンダ」みたいだって。 まぁ仕方ありません。
今年最後の通院も朝早く出発。無事検診を済ませ、 やはり今回もままぴっぴと二人で駅のフォームをメインに攻めたとのことでした。 来年は入院することがなければいいのにね。
近所の広場のある公園に遊びに出かけた。４人ぐらいでいた女の子のグループの１人に
まーくんろのまゆげを冷やかされた。
「なぁ、みてみて、あの子のまゆげ太いで〜」
まーくんろは遊びに夢中で気付いておらず、また自分に対するものとわかっていなかったが、
子供って平気で人を傷つける。
『子供は純真無垢で、悪気がない』ってよく言われるが、これは全くの嘘。間違いなく教育だと思う。
まーくんろもまーくんろで町に出かけた時、黒人見て「あの人だれ？」って聞いてきた。
きちんと教育します。
ままぴっぴとまーくんろとあーにゃがインフルエンザの予防接種を受けてきた。 予防接種は再発リスクがあるってことなんですが、インフルエンザに真っ向勝負して罹患するぐらいなら、 少しでも気休めということで
あーにゃは先生の顔見て大泣き。
まーくんろは闘病生活があったおかげで、 白衣のおじさん、白衣の看護士さん慣れしているので、 全く動じず注射を受けたらしい。
毎日こつこつ摂取していたプレドニンが本日より減量開始。１日１回隔日摂取になります。 プレドニンは減量できるにこしたことなし。特にこの年頃の発育障害は後々に響いてきますから。 まだ月齢に対してまーくんろは大きかった分、ちょうどいい具合になるやもしれませんが。。。 ただ、減量のペースをひとたび間違えると『再発』ってのが常に付きまとう。前回の再発も減量中やもんね。 シクロスポリン１本で行けるのなら、と願ってやみません。毛深いでしょうが仕方なし！
眼圧測定異状なし。近所の眼科診療所に自己判断で行かねばならず、 結構忘れてしまいがち。
退院して２０日ほどになるが、たまに判定紙の結果がプラスマイナスであったり、±０〜＋１じゃないかなって時がある。 前日お疲れの時はそうゆう場合があるかな？ほんと毎日が『一憂一憂』です。 とあるサイトで大人の患者さんが掲載してたけど、判定紙でマイナスかプラスマイナスかの判断は なかなかできないってあったので、自分の中ではいいように取り入れました。
この間（８月２０頃）申請していた 『小児慢性特定疾患医療受給者証』が届きました。お上からの認定です。くやしいですが現実を思い知らされました。
予約時間が１０時からなのに気合を入れて朝７時３０分に出ました。９時前にご到着して予約時間とは関係なく問診。 担当医曰く、問題なく順調とのこと。問診以上に難儀したのが待ち時間の過ごし方で、案の定まーくんろはじっとしない。 今後は処方箋をもらって近所の薬局に行くべしの結論
毎朝の尿判定
こいつとこいつでにらみ合いっこします。
上がにっくき『蛋白』で、こいつが緑になればなるほど『終了』ということになります。
毎朝体重測定
（急激な体重増加は危険です。まぁそれまでに尿である程度判断できますが。）
午前８時と午後８時のネオーラル経口投与
精密な目盛りが記された注射器の針のない器具で、毎度0.45mlすくい上げまーくんろの口の中に投薬。
禁忌事項の遵守
何やら系（おいおい）の薬はダメ
易感染性なので人ごみは避ける（できるかな？）
グレープフルーツジュースの摂取
（血中のシクロスポリン濃度があがるらしい）
